Die (hoch-)spezialisierte Versorgung, die Versorgung von Geburtsgebrechen und seltenen Krankheiten stehen in den AllKidS-Spitälern im Fokus.
Hochspezialisierte Medizin
Alle 26 Kantone sind per 01. Januar 2009 der Interkantonalen Vereinbarung über die hochspezialisierte Medizin (IVHSM) beigetreten, um zur Qualitätssicherung aufwendige Therapien seltener Krankheiten auf wenige grosse Spitalzentren zu beschränken.
Die hochspezialisierte Medizin gemäss IVHSM umfasst 14 verschiedene Bereiche.
Die Bereiche mit Krankheitsbildern der Kinder- und Jugendmedizin sind im Wesentlichen folgende:
Hochspezialisierte Pädiatrie und Kinderchirurgie
Pädiatrische Onkologie
Invasive kongenitale und pädiatrische Kardiologie und Herzchirurgie
(Erstmalige Zuordnung erfolgt, Zuteilung ausstehend)
Für eine bedarfsgerechte Planung müssen der Umfang der HSM-Leistungen und die Erbringer dieser Leistungen immer wieder reevaluiert werden. Dies erfolgt in einem zweistufigen Verfahren, der Leistungszuordnung (Definition der hochspezialisierten Bereiche anhand der IVHSM-Kriterien Seltenheit, Innovationspotential, personeller oder technischer Aufwand sowie Komplexität ) und im Anschluss der Leistungs-zuteilung (Verfahren zur Zuteilung eines HSM-Leistungsauftrags an die Leistungserbringer, die die geforderten Kriterien erfüllen). Am Endes des Zuteilungsprozesses resultiert eine HSM-Spitalliste, die für alle Kantone rechtlich bindend ist und vor den kantonalen Spitallisten Vorrang hat. Die Leistungsaufträge sind in der Regel auf sechs Jahre befristet.
Alle AllKidS-Spitäler sind Leistungserbringer der hochspezialisierten Medizin und stellen gemeinsam mit den Kinderkliniken der übrigen Universitäts- und Zentrumsspitäler die Versorgung in diesem Bereich der Medizin in der Schweiz sicher.
Geburtsgebrechen
Ein hoher Anteil der Patientinnen und Patienten in den Kinderspitälern leidet an einem oder mehreren Geburtsgebrechen. Die Behandlungen sind häufig komplex, erfordern spezialisiertes Wissen und die Zusammenarbeit verschiedener Fachgebiete (Multidiziplinarität).
Das Glossar der Invalidenversicherung definiert ein Geburtsgebrechen wir folgt:
"Als Geburtsgebrechen gelten Gebrechen, die bei vollendeter Geburt bestehen. Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich. Die als Geburtsgebrechen anerkannten Leiden, für die ein Anspruch auf IV-Leistungen besteht, sind in einer Liste aufgeführt. Bei Versicherten vor dem 20. Geburtstag mit einem Geburtsgebrechen übernimmt die IV alle zur Behandlung des Geburtsgebrechens notwendigen medizinischen Massnahmen, und zwar ohne Rücksicht auf die künftige Erwerbsfähigkeit. Ab dem 20. Geburtstag ist die Krankenversicherung für die Finanzierung der medizinischen Massnahmen zuständig."
Per 01.01.2022 ist eine revidierte Fassung der Geburtsgebrechenliste in Kraft getreten.
Die Liste ist neu in der Verordnung des EDI über Geburtsgebrechen (GgV-EDI) zu finden (Link siehe unten). Die bisherige Bundesratsverordnung wurde durch eine Departementsverordnung ersetzt. Dies soll die regelmässige Aktualisierung der Liste vereinfachen.
Wesentliche Punkte der Neuregelung sind die Streichung bestimmter Geburtsgebrechen (z.B. in der Neonatologie), die Neuaufnahme von Erkrankungen auf die Liste (z.B. bestimmter Stoffwechselerkrankungen) und die Aktualisierung und Ergänzung bestimmter Geburtsgebrechen-Ziffern.
Seltene Krankheiten
In der Schweiz leben über eine halbe Million Menschen mit einer seltenen Krankheit.
Diagnosestellung und Therapie(beginn) erfolgen überwiegend im Kindes- und Jugendalter. Zur Verbesserung der Versorgung der Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten wurde vom Bundesrat 2014 das Nationale Konzept seltene Krankheiten beschlossen. Mit den darin geplanten Massnahmen sollen folgende Ziele erreicht werden:
Einen Zugang zur Diagnose und ihrer Vergütung
Einen Zugang zu Therapien und ihrer Vergütung
Eine Unterstützung der Patientinnen und Patienten und ihrer Ressourcen
Eine Beteiligung der Schweiz an der (internationalen) Forschung
Eine sozioprofessionelle und administrative Unterstützung
Eine klinische Dokumentation und Ausbildung
Eine Sicherstellung der Nachhaltigkeit des Konzepts Seltene Krankheiten
2017 wurde der Verein Nationale Koordination Seltene Krankheiten kosek gegründet. Kosek ist eine Koordinationsplattform für die Verbesserung der Versorgungssituation für Betroffene von Seltenen Krankheiten.
Mitglieder der kosek:
ProRaris – Dachverband der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten
GDK - Schweizerische Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und - direktoren
SAMW - Schweizerische Akademie der medizinischen Wissenschaften
unimedsuisse - Universitäre Medizin Schweiz
AllKidS - Allianz der Kinderspitäler Schweiz
Gruppe von nicht-universitären Spitälern und Kliniken
2020 und 2021 wurden insgesamt 9 Zentren für seltene Krankheiten in der Schweiz durch die kosek anerkannt (allgemeine Anerkennung als Zentrum für seltene Krankheiten). Im Dezember 2021 erfolgte die formelle Anerkennung für 4 Referenzzentren für seltene Stoffwechselkrankheiten und 6 Referenzzentren für neuromuskuläre Krankheiten. Die Referenzzentren, die assoziierten Behandlungszentren und Patientenorganisationen dieser beiden Krankheitsgruppen sind jeweils in einem Netzwerk zusammengeschlossen und verbessern gemeinsam die Versorgung von Patientinnen und Patienten.