Les soins (hautement) spécialisés, les soins pour les infirmités congénitales et les maladies rares sont au cœur des préoccupations des hôpitaux AllKidS.
Médecine hautement spécialisée
Les 26 cantons ont adhéré à la Convention intercantonale relative à la médecine hautement spécialisée (CIMHS) au 1er janvier 2009, afin de limiter les traitements coûteux de maladies rares à quelques grands centres hospitaliers pour garantir la qualité.
La médecine hautement spécialisée selon la CIMHS comprend 14 domaines différents.
Les domaines présentant des pathologies en pédiatrie sont essentiellement les suivants:
Pédiatrie et chirurgie pédiatrique hautement spécialisées
Oncologie pédiatrique
Cardiologie et chirurgie cardiaques congénitales et pédiatriques invasives (première affectation effectuée, attribution en attente)
Pour une planification adaptée aux besoins, l’étendue des prestations MHS et les fournisseurs de ces prestations doivent être constamment réévalués. Cela se fait dans le cadre d’une procédure en deux étapes, l’attribution des prestations (définition des domaines hautement spécialisés à l’aide des critères de la CIMHS, à savoir la rareté, le potentiel d’innovation, les ressources humaines ou techniques ainsi que la complexité) et ensuite l’attribution des prestations (procédure d’attribution d’un mandat de prestations MHS aux fournisseurs de prestations qui remplissent les critères requis). À la fin du processus d’attribution, il en résulte une liste d’hôpitaux MHS qui est juridiquement contraignante pour tous les cantons et qui a la priorité sur les listes d’hôpitaux cantonales. Les mandats de prestations sont en général limités à six ans.
Tous les hôpitaux AllKidS sont des fournisseurs de prestations de la médecine hautement spécialisée et assurent, avec les cliniques pédiatriques des autres hôpitaux universitaires et centraux, les soins dans ce domaine de la médecine en Suisse.
Infirmités congénitales
Un pourcentage élevé de patients dans les hôpitaux pédiatriques souffre d’une ou de plusieurs infirmités congénitales. Les traitements sont souvent complexes, nécessitent des connaissances spécialisées et la collaboration de différentes disciplines (pluridisciplinarité).
Le glossaire de l’assurance-invalidité définit une infirmité congénitale comme suit:
«Sont réputées infirmités congénitales les maladies présentes à la naissance accomplie de l’enfant. La simple prédisposition à une maladie n’est pas réputée infirmité congénitale. Le moment où une infirmité congénitale est reconnue comme telle n’est pas déterminant. Les maladies réputées infirmités congénitales et donnant droit à des prestations de l’AI sont énumérées dans la liste suivante. Pour les assurés qui n’ont pas atteint l’âge de 20 ans révolus, l’AI prend en charge toutes les mesures médicales nécessaires au traitement de l’infirmité congénitale, et ce sans tenir compte d’une future capacité de gain. A partir de 20 ans, les mesures médicales sont prises en charge par l’assurance-maladie.»
Une version révisée de la liste des infirmités congénitales est entrée en vigueur le 1er janvier 2022. La liste se trouve désormais dans l’ordonnance du DFI relative aux infirmités congénitales (OIC-DFI) (voir lien ci-dessous). L’ancienne ordonnance du Conseil fédéral a été remplacée par une ordonnance du département. Cela devrait simplifier la mise à jour régulière de la liste.
Les points essentiels de la nouvelle réglementation sont la suppression de certaines infirmités congénitales (p. ex. en néonatologie), l’ajout de nouvelles maladies à la liste (p. ex. certaines maladies métaboliques) et l’actualisation et l’ajout de certains chiffres relatifs aux infirmités congénitales.
Maladies rares
En Suisse, plus d’un demi-million de personnes vivent avec une maladie rare.
Le diagnostic et le (début du) traitement se font principalement pendant l’enfance et l’adolescence. Afin d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares, le Conseil fédéral a adopté en 2014 le concept national maladies rares. Les mesures qui y sont prévues doivent permettre d’atteindre les objectifs suivants:
Un accès au diagnostic et à son remboursement
Un accès aux thérapies et à leur remboursement
Un soutien aux patient(e)s et à leurs ressources
Une participation de la Suisse à la recherche (internationale)
Un soutien socioprofessionnel et administratif
Une documentation clinique et une formation
Assurer la pérennité du concept maladies rares
En 2017, l’association Coordination nationale des maladies rares kosek a été créée. kosek est une plateforme de coordination pour l’amélioration de la situation des soins pour les personnes concernées par les maladies rares.
Membres de la kosek:
ProRaris - Association faîtière des associations de patients atteints de maladie rare
CDS - Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé
ASSM - Académie Suisse des Sciences Médicales
unimedsuisse - Médecine Universitaire Suisse
AllKidS - Alliance des hôpitaux pédiatriques de Suisse
Groupe d’hôpitaux et de cliniques non universitaires
En 2020 et 2021, un total de 9 centres pour maladies rares en Suisse ont été reconnus par la kosek (reconnaissance générale en tant que centre pour les maladies rares). En décembre 2021, la reconnaissance formelle a été accordée à 4 centres de référence pour les maladies rares du métabolisme et à 6 centres de référence pour les maladies neuromusculaires. Les centres de référence, les centres de traitement associés et les organisations de patients de ces deux groupes de maladies sont chacun réunis dans un réseau et améliorent ensemble la prise en charge des patients.